J’étais présente dimanche après-midi Saint-Vincent-Bragny, à l’occasion de cette très belle manifestation organisée par l’association cyclo de la commune au profit des maladies rares. Autour du président Michel Bouton, des cyclistes , jeunes, moins jeunes, des célébrités du monde du spectacle Pierre Douglas, Soan Damidot, de nombreux bénévoles étaient présents pour témoigner leur soutien aux enfants atteints de maladies rares, à leurs familles, aux associations dont le rôle est majeur. Lorsque l’on souffre d’une maladie rare, on est la plupart du temps isolé , il n’existe pas forcément de traitement , on ne sait pas de quoi demain sera fait, ce qui génère beaucoup d’angoisse. Les associations sont essentielles pour accompagner , pour soutenir , pour informer. Les différentes associations étaient présentes et nous ont expliqué leurs actions et le parcours des enfants ; j’ai rappelé qu’en juillet 2018 nous avons initié le troisième plan national 2018-2022 maladie rare avec un déblocage de 20 millions d’euros. Ce plan vise à améliorer le dépistage des maladies rares, améliorer la coordination entre les différents acteurs médicaux, médico sociaux , éducation nationale ; ce plan vise à dépister plus précocement , à prendre en charge l’enfant et sa famille plus rapidement, à mieux accompagner les familles , mieux les informer, développer les échanges internationaux, et la recherche .
Une amélioration doit être portée également France en ce qui concerne la mise sur le marché de nouveaux médicaments porteurs d’espoir ; les procédures administratives sont très longues et retardent la mise sur le marché ;
Félicitations à tous pour cette très belle chaîne de solidarité . Nous avons le devoir de poursuivre et d’amplifier ce grand et beau combat qui est conduit contre les maladies rares; vous pouvez compter sur mon engagement à vos côtés.